De regresso sim!

Olá a todos. Lembram-se de mim? Alice? A do cromossoma 11q22.3 ? Pois voltei para vos escrever. Gostava de vos contar que durante todo este tempo a nossa vida não foi nada fácil porque de repente já só queria andar de cadeira de rodas, e lá em Alcoitão deram à mãe um carrinho grande, difícil de manobrar e tudo. Portanto o meu medo de cair no chão ficou assim meio engavetado mas a mãe começou a ter uma trabalheira enorme comigo. Até que um dia um dos meus terapeutas da escolinha chamou a mãe lá e disse-lhe que nada me impedia fisicamente de andar em pé, mesmo com um pé com problemas e caindo muito no chão. E o terapeuta proibiu a cadeira de rodas de ir para a escola porque lá a história era outra. Eu sabia, claro. Ele disse mesmo à mãe que me ia por a andar em pé, que ela tivesse fé. Agora outra coisa, alguns meses depois mas já este ano: a mãe foi de repente para o hospital com uma pneumonia gravosa e um pulmão para ser operado, imaginem. E eu fui recambiada para casa do meu pai, onde fiquei sem nunca mais ver a mãe durante quase 2 meses. E sabem qual foi a surpresa que lhe preparei para quando saísse do hospital? Pois larguei mesmo a cadeira de rodas, e hoje, mesmo caindo e tendo hematomas horrendos nos joelhos lá me vou safando. Pronto. Era esta historia que vos queria contar. Um beijinho a todos. Alice

"Tenho medo das pernas"

Olá. Passou algum tempo. E vou-vos dizer já de seguida que o meu problema grande grande do momento é porque tenho medo das pernas. Foi isto que disse à mãe. E que digo cada vez que tenho de descer escadas... nem pensar... Antes do Natal, no último dia de aulas, tive tanto medo de andar e cair no chão que comecei aos gritos, chorei perdidamente e recusei-me a andar. As professoras tiveram que me levar em braços até à carrinha da Milú. A mãe sentiu uma facada no peito. Eu tenho hematomas nos joelhos apesar da arnica com que a mãe me besunta. O meu fisioterapeuta Miguel, que é giro que se farta, diz a mãe, esforça-se imenso para me ajudar a ter mais força nas pernas, segurança, equilíbrio, e a colocar os calcanhares no chão. Mas isso já não consigo. Ando em bicos dos pés desde que comecei a andar... o Miguel diz que o meu tendão ficou mais curto e agora há que fazer massagens todos os dias. Nós sabemos que o meu espírito nunca enraíza. Ufa... é tudo muito cansativo. E a mãe anda de repente entusiasmada com a ideia de voltar a treinar, de recuperar resistência para me fazer face. Sim, porque eu vou ser bem mais alta que a minha mãe. Depois disto tudo, aconteceu-me o mesmo no primeiro dia de aulas depois das férias, e a mãe levou-me às cavalitas para a sala de aula. Desde esse dia não gosto mais de ir à escola porque tenho medo das pernas! E a mãe arranjou uma cadeira de rodas, antiga, pesada, foi da avó Augusta. Só para a pôr no carro a mãe ía tendo um fanico. E agora sento-me nela ou não? Alice

A SENHORA GORDA CORREU COMIGO DA FESTA!

Bom dia a todos! Pois foi, de repente a mãe andava numa azáfama, e sei que de repente olhei para a televisão e estava lá a mãe! E eu! E os gatos também... que giro. A mãe diz que foi falar um bocadinho com uma senhora chamada Júlia e que desde então a tal de azáfama cresceu e cresceu. Mas não era esta a história que vos vinha contar hoje porque esta já todos sabem. Hoje é a história daquela festa onde foram dizer à mãe que não me queriam ver ali... Eu explico, até porque a mãe se fartou de chorar de raiva. A mãe é DJ, mas a minha tia também é DJ. E nós fomos as três a Cascais porque a tia ía tocar e eu já não ouvia a tia tocar há algum tempo. O espaço era público, porque a cabina de DJ da tia estava montada no passeio da rua. E enquanto a mãe ajudava a tia a montar aquelas máquinas todas e a ligar os fios eu sentei-me dentro da loja, numa cadeirinha, muito sossegadinha. Eis quando surge uma senhora gorda, que começa a dizer coisas ao ouvido da tia, e a tia a ficar vermelha. La veio então dizer à mãe que a senhora gorda não queria ver crianças deficientes ali na festa das senhoras bem perfumadas! A mãe ficou com aquele ar de má, pegou-me na mão, foi atrás da gorda e com um grande sorriso perguntou-lhe pela família, se o filho estava bem de saúde, e que não se preocupasse porque íamos assistir à actuação da tia sentadas no carro ali estacionado 2 metros à frente. Não a vou esquecer, rosnou a mãe àquela senhora gorda má. Sim, porque há pessoas más disse a mamã. E esta parecia mesmo um amendoim. Alice

VENCEMOS E TEMOS CARRINHA DA ESCOLA!!!!

Ufa.... cá estou eu, a Alice, e uma mamã estafada e irritada depois de tanto cordelinho puxado aqui na Câmara de Sintra, Media falado ali.... e finalmente recebemos sexta-feira um sms da empresa de transportes a dizer que tinham OK da EDUCA para transportar a aluna Alice Bismarck! A partir de segunda-feira. Isto quer dizer imensas coisas, coisas que a mãe diz que não são para a minha idade, mas quer dizer acima de tudo que já posso voltar à escola e que a minha mãe pode voltar a procurar trabalho. Contentes amigos? Não mais que nós por certo. Beijo por agora!!!! Alicinha

Câmara de Sintra recusa-me a carrinha da escola!

Olá a todos. Aqui estou eu de novo, com a minha mãe furiosa, agarrada ao telefone a falar com os senhores da EDUCA, da Câmara Municipal de Sintra ! É que a Câmara de Sintra acabou de recusar a minha carrinha de transporte da escola porque diz que eu estou fora do prazo... humm? fora do prazo? Porquê? Mas afinal há prazos para pedidos de transporte da escola para as crianças? Quer dizer que não vou poder ir à escola este ano? Estou aqui na sala sentada a ouvir a mamã falar com eles ao telefone, naquela voz dela fria e acutilante, e acho que ela tem toda a razão. Pelos vistos a EDUCA rege-se por prazos, e não pelas pessoas e pelo seu bem estar. O pedido deveria ter entrado na Câmara até dia 30 de Setembro mas a mamã só depois é que arranjou emprego...olha o nosso azar. Mas há mais detalhes demoníacos: estão a dizer à mãe que a nossa morada de casa, que é mesmo ao pé da escola, não é a mesma da morada oficial das finanças, e que a minha escola deveria ter junto ao processo uma explicação mais detalhada sobre o pedido. Pronto. Mas mesmo que isso estivesse resolvido nunca me iriam dar a carrinha de transporte... por estar fora de prazo!.Hoje sou a ALICE FORA DE PRAZO. É isso. E outra dúvida minha: EDUCA quer dizer o quê?

Um ADN único - Um Autismo desconhecido

Olá... sou eu, a Alice... Sabem que já tenho 13 anos? Sim, fiz anos no sábado. E fazendo assim contas por alto, ora bem, há já 9 anos que tenho crises epilépticas todos os dias. A mãe ficou chocada na sexta-feira porque ainda não se habituou a isto - nem se vai habituar nunca - e ao telefone com o meu médico neurologista ouviu-o dizer que a minha epilepsia, afinal, não é desconhecida. Não. Afinal é INTRATÁVEL. A mãe odiou a palavra. Mas na verdade há já um ano que não tomo medicação nenhuma porque nenhuma resulta comigo. Mas hoje gostava de vos falar do meu 11q22.3 . Porque foi assim que a minha vida mudou. Com um exame que se chama cariotipo e que fiz no hospital de Santa Maria quando tinha 4 anos. O resultado nunca mais chegava e um dia mandaram chamar a mãe e o pai para fazerem também o teste do seu ADN. Era para ver se eu tinha herdado deles. Mas herdado o quê? pensava a mãe. Até que a chamaram à Genética. Com muito cuidado explicaram tudo, com desenhos de cromossomas e tudo, e a bomba rebentou: a mãe pergunta, mas trata-se de uma doença rara? Não. Não é rara, é única. Mais ninguém tem o 11q22.3 . Não há historial. Nem referências. Ninguém sabe nada desta transmutação genética. A mãe e o pai perceberam que tudo seria possível. A epilepsia esquisita seria então uma das consequências, claro. Talvez, diziam os médicos. Por acaso nesse dia o resultado da genética acabou por me safar de uma magnífica punção lombar que o meu neurologista tinha marcado para o dia seguinte. Mal soube do 11q22.3 o Dr. Pedro anulou a bela da agulha que me ía espetar na medula, e que não tinha deixado a mãe dormir durante noites seguidas... Portanto, sou um case study. Já que ninguém sabe de nada, estudam-me a mim. E foi assim que a mamã começou comigo esta viagem de descoberta ao mundo do cromossoma 11 e suas maleitas, já que tenho partes dele que me faltam em cerca de 50% do meu corpo. Que pena não saberem que partes são. A minha médica de Genética é muito querida e vai-me acompanhando sempre. Escreve tudo o que faço e o que não consigo fazer. Manda-me fazer exames com máquinas novas e outras novidades tecnológicas para conseguir saber mais de mim. Descobriu por exemplo que afinal o bocadinho que me falta do cromossoma 11 não se perdeu mas está sim escondido no cromossoma X inactivo! Que azar o meu, não acham? E agora dizem que tenho bastantes semelhanças com os meus amigos autistas (tenho muitos amigos assim, gostamos imenso uns dos outros), logo também posso ser autista. Desconhecida, claro. Depois disto tudo, achava eu que a mãe e o pai íam ter bastante apoio para me conseguirem ajudar a crescer. Porque eu preciso de muitas terapias, médicos, uma escola especial, professores especiais, blá blá blá... mas afinal não. Os senhores que vejo na televisão a falar nem devem saber que eu existo, quanto mais saberem do 11q22.3 . A mãe não tem ajuda nenhuma. O pai e a mãe pagam tudo sozinhos. E a mãe teve que desistir do trabalho para tomar conta de mim. Não percebo nada disto... Alice

Não me deixam ir à escola...

Olá. Sabem... vou aqui fazer uma pequena interrupção no desenrolar da minha história para falar da realidade do momento presente. Que também é alucinante, como todos os outros. Sabem que a minha mãe pediu a demissão no seu trabalho, e desistiu da sua carreira, para poder tomar conta de mim numa fase em que eu estava muito mal?? Pois foi. Foi isso que ela fez, já lá vão mais de 4 anos. As pessoas fartaram-se de a criticar... Depois as minhas crises e afins entraram noutro ritmo mais calmo e quando a minha mãe quis voltar a trabalhar... nunca mais conseguiu! Até ao mês passado. Começou a trabalhar na hamburgueria gourmet Bolo do Caco, em Oeiras. E sabem que mais? Desde esse dia que a mamã passou a trabalhar 12 horas, e como não me podia ir buscar à escola meteu a papelada toda para pedir uma carrinha que me transporte da escola para a minha casa. Parece uma coisa tão simples... mas não julguem que é! Passaram-se os dias, entrámos em Outubro, e eu continuo sem ir à escola para a minha mãe poder trabalhar. Fico na casa da minha avó. Entretanto esperamos pelo desenrolar das papeladas na escola, e eis senão quando a mãe chega à escola na segunda-feira munida de atestado médico e prova de morada da Junta de Freguesia, e dizem-lhe assim: isto não serve. o atestado tem que ser passado por uma Junta Médica. Tem que pedir uma Junta Médica. Então mas eu não posso ir à escola porquê? A minha turma é o 5º B e tenho imensas professoras. Não posso ir à escola porquê? E agora não posso ficar mais na casa da avó... acho que não sou uma menina de trato muito fácil, penso mesmo que só a minha mãe sabe lidar comigo, com as minhas crises, com a minha maneira de falar muito alto, os meus choros e birras, enfim, a avó não aguenta nem tem saúde para tomar conta. E agora? Vou eu à escola ou é a mãe que não vai poder continuar a trabalhar? Não percebo... Alice