quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Câmara de Sintra recusa-me a carrinha da escola!

Olá a todos. Aqui estou eu de novo, com a minha mãe furiosa, agarrada ao telefone a falar com os senhores da EDUCA, da Câmara Municipal de Sintra ! É que a Câmara de Sintra acabou de recusar a minha carrinha de transporte da escola porque diz que eu estou fora do prazo... humm? fora do prazo? Porquê? Mas afinal há prazos para pedidos de transporte da escola para as crianças? Quer dizer que não vou poder ir à escola este ano? Estou aqui na sala sentada a ouvir a mamã falar com eles ao telefone, naquela voz dela fria e acutilante, e acho que ela tem toda a razão. Pelos vistos a EDUCA rege-se por prazos, e não pelas pessoas e pelo seu bem estar. O pedido deveria ter entrado na Câmara até dia 30 de Setembro mas a mamã só depois é que arranjou emprego...olha o nosso azar. Mas há mais detalhes demoníacos: estão a dizer à mãe que a nossa morada de casa, que é mesmo ao pé da escola, não é a mesma da morada oficial das finanças, e que a minha escola deveria ter junto ao processo uma explicação mais detalhada sobre o pedido. Pronto. Mas mesmo que isso estivesse resolvido nunca me iriam dar a carrinha de transporte... por estar fora de prazo!.Hoje sou a ALICE FORA DE PRAZO. É isso. E outra dúvida minha: EDUCA quer dizer o quê?

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Um ADN único - Um Autismo desconhecido

Olá... sou eu, a Alice... Sabem que já tenho 13 anos? Sim, fiz anos no sábado. E fazendo assim contas por alto, ora bem, há já 9 anos que tenho crises epilépticas todos os dias. A mãe ficou chocada na sexta-feira porque ainda não se habituou a isto - nem se vai habituar nunca - e ao telefone com o meu médico neurologista ouviu-o dizer que a minha epilepsia, afinal, não é desconhecida. Não. Afinal é INTRATÁVEL. A mãe odiou a palavra. Mas na verdade há já um ano que não tomo medicação nenhuma porque nenhuma resulta comigo. Mas hoje gostava de vos falar do meu 11q22.3 . Porque foi assim que a minha vida mudou. Com um exame que se chama cariotipo e que fiz no hospital de Santa Maria quando tinha 4 anos. O resultado nunca mais chegava e um dia mandaram chamar a mãe e o pai para fazerem também o teste do seu ADN. Era para ver se eu tinha herdado deles. Mas herdado o quê? pensava a mãe. Até que a chamaram à Genética. Com muito cuidado explicaram tudo, com desenhos de cromossomas e tudo, e a bomba rebentou: a mãe pergunta, mas trata-se de uma doença rara? Não. Não é rara, é única. Mais ninguém tem o 11q22.3 . Não há historial. Nem referências. Ninguém sabe nada desta transmutação genética. A mãe e o pai perceberam que tudo seria possível. A epilepsia esquisita seria então uma das consequências, claro. Talvez, diziam os médicos. Por acaso nesse dia o resultado da genética acabou por me safar de uma magnífica punção lombar que o meu neurologista tinha marcado para o dia seguinte. Mal soube do 11q22.3 o Dr. Pedro anulou a bela da agulha que me ía espetar na medula, e que não tinha deixado a mãe dormir durante noites seguidas... Portanto, sou um case study. Já que ninguém sabe de nada, estudam-me a mim. E foi assim que a mamã começou comigo esta viagem de descoberta ao mundo do cromossoma 11 e suas maleitas, já que tenho partes dele que me faltam em cerca de 50% do meu corpo. Que pena não saberem que partes são. A minha médica de Genética é muito querida e vai-me acompanhando sempre. Escreve tudo o que faço e o que não consigo fazer. Manda-me fazer exames com máquinas novas e outras novidades tecnológicas para conseguir saber mais de mim. Descobriu por exemplo que afinal o bocadinho que me falta do cromossoma 11 não se perdeu mas está sim escondido no cromossoma X inactivo! Que azar o meu, não acham? E agora dizem que tenho bastantes semelhanças com os meus amigos autistas (tenho muitos amigos assim, gostamos imenso uns dos outros), logo também posso ser autista. Desconhecida, claro. Depois disto tudo, achava eu que a mãe e o pai íam ter bastante apoio para me conseguirem ajudar a crescer. Porque eu preciso de muitas terapias, médicos, uma escola especial, professores especiais, blá blá blá... mas afinal não. Os senhores que vejo na televisão a falar nem devem saber que eu existo, quanto mais saberem do 11q22.3 . A mãe não tem ajuda nenhuma. O pai e a mãe pagam tudo sozinhos. E a mãe teve que desistir do trabalho para tomar conta de mim. Não percebo nada disto... Alice

terça-feira, 15 de outubro de 2013

Não me deixam ir à escola...

Olá. Sabem... vou aqui fazer uma pequena interrupção no desenrolar da minha história para falar da realidade do momento presente. Que também é alucinante, como todos os outros. Sabem que a minha mãe pediu a demissão no seu trabalho, e desistiu da sua carreira, para poder tomar conta de mim numa fase em que eu estava muito mal?? Pois foi. Foi isso que ela fez, já lá vão mais de 4 anos. As pessoas fartaram-se de a criticar... Depois as minhas crises e afins entraram noutro ritmo mais calmo e quando a minha mãe quis voltar a trabalhar... nunca mais conseguiu! Até ao mês passado. Começou a trabalhar na hamburgueria gourmet Bolo do Caco, em Oeiras. E sabem que mais? Desde esse dia que a mamã passou a trabalhar 12 horas, e como não me podia ir buscar à escola meteu a papelada toda para pedir uma carrinha que me transporte da escola para a minha casa. Parece uma coisa tão simples... mas não julguem que é! Passaram-se os dias, entrámos em Outubro, e eu continuo sem ir à escola para a minha mãe poder trabalhar. Fico na casa da minha avó. Entretanto esperamos pelo desenrolar das papeladas na escola, e eis senão quando a mãe chega à escola na segunda-feira munida de atestado médico e prova de morada da Junta de Freguesia, e dizem-lhe assim: isto não serve. o atestado tem que ser passado por uma Junta Médica. Tem que pedir uma Junta Médica. Então mas eu não posso ir à escola porquê? A minha turma é o 5º B e tenho imensas professoras. Não posso ir à escola porquê? E agora não posso ficar mais na casa da avó... acho que não sou uma menina de trato muito fácil, penso mesmo que só a minha mãe sabe lidar comigo, com as minhas crises, com a minha maneira de falar muito alto, os meus choros e birras, enfim, a avó não aguenta nem tem saúde para tomar conta. E agora? Vou eu à escola ou é a mãe que não vai poder continuar a trabalhar? Não percebo... Alice

domingo, 13 de outubro de 2013

Primeiro a estalada da Epilepsia... desconhecida

O meu nome é Alice (estive mesmo para me chamar Maria do Castelo mas o pai ía morrendo com esse nome escolhido pela mamã... ahahah..) e queria contar-vos como é que eu e a minha mãe fazemos todos os dias para encaixar na nossa vida o meu ADN translocado no cromossoma 11, o 11q22.3. Porque o primeiro sinal foi a epilepsia.
Numa manhã a mãe levou-me à escola, como todos os dias, mas nessa manhã ela ía muito concentrada na Leitura de Aura que ía fazer a seguir com a mestra de Reiki, a Beta. A mamã estava nervosa e eu comecei a deixar cair os brinquedos e a mochila dos braços sem querer. A mãe achou esquisito, e foi o tempo todo no carro a olhar para mim pelo espelho retrovisor... e dizia-me Alicinha, está tudo bem? A Alice sente-se bem? Fala Alice.... mas eu sentia qualquer coisa estranha na cabeça e via no espelho que os meus olhos rebolavam para cima. A mãe e as professoras ficaram atentas, não me largaram o dia todo, mas a mãe falou de imediato com o pediatra, que nos mandou fazer de urgência uma ressonância magnética para o despiste da epilepsia. Foi assim que tudo começou. Porque desde esse dia que as minhas crises epilépticas não pararam nunca mais. Até hoje. Ainda hoje de manhã estive meia hora a mandar com a cabeça para trás enquanto aquelas descargas eléctricas me comem o cérebro. Exacto. Tenho uma epilepsia desconhecida. Os meus (vários) neurologistas não sabem como a tratar nem do que se trata mesmo. Nessa altura eu tinha só 4 anos e as crises eram diárias, várias vezes ao dia, e podiam demorar 1 hora... a mãe começou a enlouquecer porque ninguém sabia como ajudar ou o que fazer.
Deixa filha, nós descobrimos tudo sozinhas, vai correr bem, vais ver, dizia então a mamã de olhos cheios de lágrimas.
Foi assim que a mamã começou a chorar todos os dias.

Alice


segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Olá, eu sou a Alice

Sim, sou a Alice.
A minha mãe decidiu contar a nossa história... porque não?
Vou então começar por dizer que o 11q22.3 nada mais é do que a minha pessoal transmutação genética.
11q22.3 .
11q22.3 .
Já ouviram falar disto?
Então eu vou começar a contar.

Alice