domingo, 13 de outubro de 2013

Primeiro a estalada da Epilepsia... desconhecida

O meu nome é Alice (estive mesmo para me chamar Maria do Castelo mas o pai ía morrendo com esse nome escolhido pela mamã... ahahah..) e queria contar-vos como é que eu e a minha mãe fazemos todos os dias para encaixar na nossa vida o meu ADN translocado no cromossoma 11, o 11q22.3. Porque o primeiro sinal foi a epilepsia.
Numa manhã a mãe levou-me à escola, como todos os dias, mas nessa manhã ela ía muito concentrada na Leitura de Aura que ía fazer a seguir com a mestra de Reiki, a Beta. A mamã estava nervosa e eu comecei a deixar cair os brinquedos e a mochila dos braços sem querer. A mãe achou esquisito, e foi o tempo todo no carro a olhar para mim pelo espelho retrovisor... e dizia-me Alicinha, está tudo bem? A Alice sente-se bem? Fala Alice.... mas eu sentia qualquer coisa estranha na cabeça e via no espelho que os meus olhos rebolavam para cima. A mãe e as professoras ficaram atentas, não me largaram o dia todo, mas a mãe falou de imediato com o pediatra, que nos mandou fazer de urgência uma ressonância magnética para o despiste da epilepsia. Foi assim que tudo começou. Porque desde esse dia que as minhas crises epilépticas não pararam nunca mais. Até hoje. Ainda hoje de manhã estive meia hora a mandar com a cabeça para trás enquanto aquelas descargas eléctricas me comem o cérebro. Exacto. Tenho uma epilepsia desconhecida. Os meus (vários) neurologistas não sabem como a tratar nem do que se trata mesmo. Nessa altura eu tinha só 4 anos e as crises eram diárias, várias vezes ao dia, e podiam demorar 1 hora... a mãe começou a enlouquecer porque ninguém sabia como ajudar ou o que fazer.
Deixa filha, nós descobrimos tudo sozinhas, vai correr bem, vais ver, dizia então a mamã de olhos cheios de lágrimas.
Foi assim que a mamã começou a chorar todos os dias.

Alice


2 comentários:

  1. Oi Alicinha!

    Continuo atento à tua história... vamos lá ajudar a enxugar os bonitos olhos da mamã!
    E depois...?!

    ResponderEliminar
  2. Olá Alicinha. Eu sei bem o que isso é porque uma das minhas filhas também tem uam doença rara. Mas é bom acordar, abrir a janela, sorrir e dizer bom dia ao mundo. A minha filha já tem 22 anos e está bem. Ela é a esperança, minha e das irmãs. Fico á espera da continuação da tua história. Até lá, se me permites, sente que te abraço com muita força, como se fosses também um pouco minha.

    ResponderEliminar